“Az életnek a hosszán kívül legalább két másik releváns dimenziója van. Az egyik a szélessége: hogy mennyire változatos életet élt valaki (…) És van a harmadik dimenzió: az élet mélysége.” – tudjuk meg a halálra felkészült, 46 éves, rákos Birtalan Balázs szövegéből a Magyar Hospice Alapítvány és a verbatimszínházi előadásairól ismert PanoDráma együttműködésében létrejött színdarabból. A rák és a halál között sokszor egyenlőségjelet teszünk, bár sokan felgyógyulnak ebből a betegségből, amiről betegek és hozzátartozók, orvosok és ápolók sokszor nem tudunk őszintén beszélni és kérdezni. A Hospice Alapítvány által készített 15 mélyinterjú, valamint az alkotók által készített hét mélyinterjú, tucatnyi kisinterjú, illetve internetes blogokon és egyéb felületeken talált anyagok részleteiből a PanoDráma alkotócsapata által szerkesztett előadásban számos olyan történetbe, félelemmel, fájdalommal, sőt örömmel és humorral teli pillanatba kaphattunk betekintést – amelyet legtöbbször elhallgatunk. Pedig ha mernénk nyíltan kommunikálni egymással, azzal a betegségből való gyógyulás és a halál elfogadása is könnyebb lehetne mindenki számára. A rendhagyó előadás után szakértők és érintettek beszélgettek a témáról, amelyet sokan még mindig tabuként kezelünk.
A 90-es években még bevett gyakorlat volt Magyarországon, hogy a rákos betegekről két zárójelentés készült. Egy a betegnek, tele hazugságokkal, a másik az orvosnak, a fájdalmas igazsággal — tudtuk meg az előadást követő beszélgetésen Pilling Jánostól, az „Orvosi kommunikáció” könyv szerzőjétől. Bár az orvosok munkájuk során számtalan nehéz kommunikációs helyzetben vesznek részt, a Semmelweis Egyetemen csupán 2004 óta tanítanak a medikusoknak kommunikációs ismereteket. Az orvosoknak a szakma és a társadalom elvárásainak megfelelően mindig harcolniuk kell a gyógyulásért, a betegek gyógyításáért. Mi van azonban akkor, amikor erre már nincsen remény? Hogyan ismerhetik be ezt a betegnek úgy, hogy egyúttal támogatást is nyújtsanak neki a rossz hír feldolgozásában? És mi a helyzet a betegekkel, akik még ha munkájukban és magánéletükben magabiztosan kommunikálnak is, és kiállnak magukért, mégis legtöbbször gyermeki hozzáállással, alárendelt pozícióból fordulnak a nagy fehérköpenyeshez. Ebben a hierarchikus viszonyban nagyon nehéz jól kommunikálni, a beteg és az orvos is frusztrálttá válik az egymással való találkozástól, és elzárkózik attól, hogy partnerként kommunikáljon egymással. A cél pedig az, hogy a rossz hírt se csak egyoldalú közlés formájában adja át az orvos, hanem olyan beszélgetés keretében, amely arra sarkallja a beteget, hogy merjen kérdezni. Sokat jelent az a mondat is, hogy „Valamiben tudok segíteni” — állítja az évtizedek óta onkológusként dolgozó Ruzsa Ágnes.
Urbanovits Krisztina és Ördög Tamás a felolvasószínházi előadáson
A betegséget és a halált ugyanis legtöbbször tabuként kezeljük mindkét oldalon. Míg a hagyományos társadalmakban az emberek nem rejtegették a halált és a gyászt, ma már szinte elképzelhetetlen, hogy egy halottas menet végig vonuljon a városon vagy, hogy valaki egy éven keresztül gyászruhát viseljen. Erre sincs idő, ahogy a fejfájásra sem — amit a reklámok is kommunikálnak felénk. Azok a reklámok, amelyek a ránctalanító krémeket is harmincas éveikben járó szereplőkkel hirdetik. Pedig az öregedés értékeket is rejt, ugyanúgy mint a betegség vagy akár a halálra való felkészülés — véli a Magyar Hospice Alapítvány pszichológusa, Biró Eszter.
Szávai Viktória
Egy 57 éves hölgy monológja pedig arról számol be, hogy amióta megtudta, hogy tüdőrákos, végre — életében először — elkezdett magával foglalkozni, és olyan örömöket megadni magának, mint egy esztergomi kiruccanás egy halászlevezés kedvéért. „Jöttünk földre és megyünk. Vendégek vagyunk. … 50 évig van garancia, utána már ajándék” – tudjuk meg egy rákbeteg testnevelés tanár szavaiból. Ugyanakkor a rákból meg lehet gyógyulni. Aczél Ágnes szerint az ő gyógyulásában fontos szerepe volt a családtagjai támogatásának, és annak, hogy a humort nem vesztették el . Így amikor parókát vásároltak a lányával, az egész parókabolt velük nevetett a végén, mert viccet mertek csinálni ebből az abszurd helyzetből. Aczél egy pillanatig nem titkolta a betegségét — nem akarta, hogy a háta mögött sugdolózzanak. És gyógyulása után is bármikor vállalja, hogy beszél az élményeiről, mert ha minden rákból gyógyult beteg csak hallgatna, akkor az emberek továbbra is stigmaként kezelnék ezt a betegséget. A stigmatizáció azonban bármilyen más sérülékeny csoporthoz hasonlóan (pl.: fogyatékkal élők, romák vagy melegek) a rákosok és hozzátartozóik életét is csak nehezebbé teszi.
Az előadásban megidézett betegek, orvosok, ápolók és hozzátartozók mondatai közül számos olyan bölcsességgel bír, amire fontos lenne odafigyelni. A beteg ember ugyanis nem csak terhet jelenthet a hozzátartozók számára. Ha nyitottan mer kérni és értékeli a támogatást, ha nyíltan tud beszélni arról házastársával, hogy mit enged meg neki a távozása után — pl.: megházasodhat-e újra — ha azzal, hogy ki tud békülni haragosaival, bölcsen és őszintén fel tud készülni a halálra, egyúttal fontos példát és erőt tud adni a szeretteinek is. Kutatások bizonyítják, hogy azok a túlélő családtagok, akik békében, szeretetben tudtak elbúcsúzni párjuktól, szüleiktől, sokkal kevésbé szenvednek utóbb pszichés és szervi betegségekben, mint azok, akiknek erre nem volt módjuk. Mert a gyászt és a halált ugyan letagadhatjuk, sőt elzárhatjuk saját magunk elől is — de ettől még nem tudunk túllépni rajtuk.
Életkép a Magyar Hospice Alapítvány életéből
A nyílt kommunikáció azonban nem csak a családtagokkal fontos, hanem az egészségügyi dolgozókkal is. Ha vannak kérdéseink, tegyük fel őket, ha valami nem tiszta, kérdezzünk vissza, ha úgy érezzük, hogy kioktatnak minket, tegyük ezt szóvá. Ne képzeljük azt, hogy az orvos felettünk áll, de azt se, hogy gonosz, aki nem akar rajtunk segíteni. Ér kételkedni a diagnózisunk, gyógykezelésünk kapcsán. Hiszen az orvos is ember — tévedhet. Hiszen az orvosoknak sokszor csak pár percük van, hogy a leleteket áttekintve döntéseket hozzanak. A színdarabban több olyan történetet is megismerhettünk, amely talán máshogy is alakulhatott volna, ha időben vizsgálatra, kezelésre, műtétre küldik a betegeket.
És a nyitott kommunikáció nem csak addig fontos, amíg esély van a gyógyulásra, hanem akkor is, amikor már csak az élet meghosszabbításáról lehet szó — akár olyan kezelések árán, amelyek rengeteg fájdalommal és az életminőség romlásával járnak. Az orvosoknak szakmai kötelességük küzdeni a betegek gyógyulásáért, kötelességük olyan kezeléseket adniuk, amelyek a beteg életét meghosszabbíthatják. Ez alól a kötelességük alól csak a beteg oldozhatja fel őket. Ha azonban már nem látunk esélyt a gyógyulásra, ha már úgy látjuk, hogy a fájdalmak csillapítása, a halálra való felkészülés, és az élet utolsó szakaszának viszonylagos kiélvezése inkább a célunk — akkor érdemes igénybe venni a hospice szolgáltatást. Amire akár saját otthonunkban, akár a Hospice Házban is van mód. A hospice-hoz ugyanis nem csak haldoklóknak való, hanem bármilyen olyan gyógyíthatatlan betegnek, aki szeretné az életminőségét jobbá tenni a hátra lévő időszakban. Volt már olyan 80 éves ágyban fekvő beteg idős férfi, aki a szolgáltatásnak köszönhetően még sétálni tudott, és megnézhette az unokája hokimeccsét.
Az élmények ugyanis nagyon fontosak az utolsó pillanatig — akár gyógyulás, akár végső távozás következik. Halom Bori a Mellrákinfó Egyesület elnöke például, amikor kemoterápia alatt, kopaszon, parókában felült az óriáskerékre, és ott a nagy melegben levette a parókát, leérkezve pedig elfelejtette visszavenni, a lent ijedten férfinak csak ennyit mondott: „Ez olyan király volt, hogy eldobtam a hajamat!”
A PanoDráma Nincs sírás, nincs semmi avagy „Haló, itt egy emberről beszélünk!” c. darabjának szcenírozott felolvasását Lengyel Anna állította színpadra Garai Judit és Hárs Anna dramaturgi közreműködésével. A több mint négyszáz oldalnyi interjúból és egyéb talált szövegekből ők hárman szerkesztették a darabot is. A színpadon a különböző szerepekben Bezerédi Zoltán, Csoma Judit, Ördög Tamás, Szamosi Zsófia, Szávai Viktória és Urbanovits Krisztina voltak láthatók.
A kerekasztal-beszélgetésen Dr Muszbek Katalin (a Magyar Hospice Alapítvány orvosigazgatója), Gaal Ilona (a Magyar Hospice Alapítvány orvos-beteg kapcsolat programjának vezetője), dr. Ruzsa Ágnes (onkológus), Pilling János (pszichiáter, az orvos-beteg kapcsolat kutatója), Halom Bori gyógyult beteg (Mellrákinfó) vettek részt. A beszélgetést Veiszer Alinda moderálta.
