Habár jelenleg a piaci alapú szolgáltatások nagy részét cégektől szoktuk megrendelni, meglehetősen borsos áron, már egyre több civil szervezet is kínál színvonalas szolgáltatásokat. A Magyar Williams Szindróma Társaság rendezvényszervező csoportja – remek kommunikáció készséggel és közvetlenséggel megáldott Williams szindrómás fiatalok és segítőik – bármilyen program étkeztetését szívesen vállalják. Az elmúlt év tapasztalatai alapján gyerekprogramok lebonyolítására, regisztráció végzésére és finom falatok kínálására egyaránt alkalmas az értelmi fogyatékossággal élő fiatalok csapata. Ugyanis ahogy a skandinávok tartják – senki sem ér többet a másiknál – csak eltérőek az erősségeink. Még szerencse, hogy néhányan itthon is hisznek abban, hogy a parkoló pályán tartott érintettek is képesek hasznos tagjai lenni a közösségnek, amibe beleszülettek.

A napokban rendezett záró konferencián Jakab – a tizenéves Williams szindrómás fiú, akivel hónapokkal korábban egy fesztiválon találkoztam – mosolyogva siet elém, és kezet nyújt, a nevemen szólít. Számos emberrel találkozom, de elég ritka élmény, hogy valakinek ilyen jó legyen a névmemóriája. Én magam is sokszor elfelejtem a futó találkozások során megismert emberek neveit – ő azonban nem téved. Mindenkinek más erősségei vannak, a ritka betegséggel élő Williams szindrómások, például, sokkal őszintébb mosollyal és közvetlenebb hozzáállással közelítenek a vendégekhez, mint a legtöbb profi hostess.  A rendezvényszervező csoport ötlete is azért fogalmazódott meg a szervezet munkatársaiban és az érintettek szüleiben, mert tisztában voltak azzal, hogy az érintett fiatalokkal mibe érdemes belefogni.

A fiatalok önállóvá válása sokszor ép fiatalok esetében is kihívások elé állítja a szülőket: nehezen engedjük el napokra kamasz gyerekeinket és sokszor még akkor is rendet rakunk helyettük, ha erre ők is képesek lennének. Én sokkal gyorsabban el tudok mosogatni – gondolja magában sok anyuka, amikor indirekt módon arra neveli a gyerekeit, hogy nekik aztán nem kell házimunkával bajlódniuk. Egy sérült gyerek esetében persze még inkább aggódik az ember, és még kevésbé veszi észre, hogy a kiscsibéje felnőtt. A Fészekhagyó projekt célja, hogy támogassa a sérült fiatalokat az önálló életvitel kialakításában, és ennek érdekében megtanítson nekik sok apróságot – hogy hajtogatod össze a ruháidat vagy terítesz meg – amikre a többé-kevésbé önálló életben igenis szükségük lesz. A több éve megrendezett táborukban idén már szülők nélkül vettek részt a fiatalok, és közülük sokan életükben először fizettek a boltban, vettek részt tanya körüli munkákban, vagy takarították ki a szobájukat. Ugyanolyan felszabadító élmény volt számukra, hogy „egyedül” végezhették el ezeket a feladatokat, mint bármelyik más embernek, aki képessé válik arra, hogy egyedül megtartson egy órát, hogy egyedül megszereljen egy mosógépet, vagy éppen megtervezzen egy házat.

Az önállóság fokmérője mindenkinél más, ugyanakkor senki nincs közöttünk, akit ne lehetne megfelelő fejlesztés segítségével hozzásegíteni ahhoz, hogy aktívabb és önállóbb legyen. Magyarországon – sok más sérülékeny csoport fejlesztéséhez hasonlóan – a sérült emberek önállósága is kevés fókuszt kap. A fogyatékkal élők jelentős része – ha a család már nem tudja vállalni, hogy napi szinten gondját viselje az érintetteknek – főként olyan intézményekbe tudnak bekerülni, ahol csak passzív vegetálást várnak el tőlük. Pedig az aktívan eltöltött idő sokkal élvezetesebb és fejlesztőbb hatású nekik is – ahogy mindannyiunknak – mint a semmittevés. Ilyen típusú, aktivitást, személyes törődést és lehetőség szerint integrált közösséget biztosító otthonok azonban alig találhatóak ma Magyarországon. A kezdeményezés megvalósítói itthon és külföldön is számos más kezdeményezéssel felvették a kapcsolatot. A Kockacsokitól a csokoládégyártás csínját-bínját, a Mozsár Kávézó és a Vendéglátóipari Múzeum munkatársaitól a vendéglátás fortélyait leshették el, míg norvég partnerüktől, a ritka betegek és családjaik fejlesztését végző Frambutól pedig számos szakmai tanácsot kaptak arra nézve, hogy milyen eszközökkel lehet támogatni az önálló életvitelt.

A fiatalok az elmúlt hónapokban rendeztek gyereknapot és mikulásünnepséget kicsiknek, részt vettek idősek és vakok számára rendezett karácsonyi ünnepségek lebonyolításában, sőt még akadályversenyt is tartottak egy vidéki iskola alsós diákjai számára. Időközben igazi csapat kovácsolódott belőlük. A csapattagok bíznak abban, hogy együtt tudnak maradni, hogy egy napon tényleg ki tudnak repülni majd a családi fészekből, és találnak egy olyan helyet, ahol aktívan, integrált környezetben, önállóan élhetnek. Én pedig abban is bízom, hogy van Magyarországon néhány olyan cég, intézmény vagy civil szervezet, amelyek szívesen el fogják hívni rendezvényeikre ezt a csapatot, hogy játékokkal, finom falatokkal és őszinte mosollyal fogadhassák a vendégeket.