Meglátogattuk az Oslo közelében, festői környezetben elhelyezkedő intézményt a Frambut. Norvégia legnagyobb, ritka betegséggel elő személyeket ellátó intézménye nyolc hasonló kisebb intézménnyel osztozik a feladatokon. Az állandóan bővülő betegségek köre folyamatos kihívást jelent az ellátórendszer számára, ezért a rendszert igyekezték úgy alakítani, hogy a már ismert diagnózissal élők mellett, az ismeretlen diagnózisú kliensek is megfelelő ellátást kapjanak. Az egyik fontos alapelv, hogy a gyermekek és családjaik találkozzanak. A hasonló problémák és kihívások hasonlóan befolyásolják az életvitelt, ezért a családok szamara a legfontosabb a tapasztalatcsere.

Izgalmas volt látni, hogy nem annyira a tudás személyes birtoklása, hanem inkább a megosztás, a kollektív tudás gazdagítása a cél. Így támogatják az oktatási rendszert is, rengeteg szakember látogatja az intézményt, kifejezetten azért, hogy találkozzon olyan betegekkel, akikkel az egészségügyi rendszerben nem vagy csak ritkán lenne lehetősége. A családok kb. négy-öt napot töltenek itt egyszerre. Ennyi idő elegendő arra, hogy a megfelelő információkat a család és a szakemberek is megkapják, kicseréljék.

A szakemberek tevékenysége abszolút a kliens napi rutinjának hatékonyabbá, könnyebbé, önállóbba tétele köré szerveződik. Szakmai hozzáállásukban érezhető az a bizalom, amivel az egészségügyi ellátó rendszer felé fordulnak. Bíznak a rendszerben, elismerik annak tevékenységet, kompetenciáit, így ők már nem kell, hogy a speciális egészségügyi feladatokkal foglalkozzanak. Az összes energiájukat olyan tevékenységekre összpontosítják, melyek az egyént abban segítik, hogy teljesebb életet élhessen. Fontos alapelv az is, hogy bár speciális segítséget igénylő emberekről van szó, mégis igyekeznek mielőbb önálló élethez segíteni őket. Ennek már gyermekkorban teret engednek. A nyári táborokban például szülő nélkül vesznek részt a gyermekek és fiatalok. Az élményszerzésnek ez a szabad formája rendkívül inspirálóan hat az önállóság szempontjából. Rengeteg segítőt vonnak be, főleg fiatalokat. Így a társadalom érzékenyítése is megvalósulhat. A társadalom formálása pedig nagyrészt a fiatalok szemléletformálásán múlik. Ők nyitottak, és a saját élményük alapján könnyebben engedik be életükbe az eleinte esetleg furcsának, idegennek tűnő tapasztalatokat. A ritka betegséggel élők pedig ily módon olyan közösség részesei lehetnek, mely valóban olyan, mint a társadalom általában. A látott minták pedig könnyen megragadnak, beépülnek a napi funkciók közé szakember közvetlen segítsége nélkül is. Nagyon fontos ötlet volt számomra az intézmény által létrehozott kép és videótár, melybe az érintettek mellett családtagok, szakemberek is nyilatkoznak, gyakorlatilag bármilyen témában. Minden túlzás nélkül állíthatom kincstár egy ilyen tapasztalati archívum, és rendkívül hiteles is, nem beszélve arról, hogy támogatja a szólásszabadságot és a szabad kommunikációt.

Intézmény bemutatása:

A FRAMBU az egyik legnagyobb ritka betegek részére fenntartott intézmény Norvégiában, amely a mintegy 120 féle ritka betegséggel élők és családjaik számára nyújt különböző szolgáltatásokat. Ennek keretében egy államilag fenntartott helyen találkozhat a család és a területen dolgozó szakember. A FRAMBU segítséget nyújt a ritka betegséggel élők számára, mely betegség akár egész életük során elkísérheti őket.

A kevésbé közismert ritka betegség kihat az egész család életére és a család teljes kapcsolatrendszerére. A cél az, hogy a ritka betegséggel élő gyermekek és felnőttek számára biztosítva legyenek a harmonikus élet feltételei és redukált funkcionális képességeik figyelembevételével megvalósulhassanak vágyaik.

Mivel foglalkozik a FRAMBU?

A FRAMBU tanfolyamokat kínál, helyi és regionális tájékoztatást nyújt. Aktívan dolgozik azon, hogy ösztönözze helyi és regionális szinten a szolgáltatást nyújtókat, feltérképezi a helyi kompetencia területeket, iránymutatást adnak a családok számára úgy, hogy a lehető legtöbb támogatást megkapják, ott ahol élnek. Az intézmény komplexum azon dolgozik, hogy összegyűjtse és rendszerezze a diagnózissal kapcsolatos információkat és azokat a kihívásokat, melyekkel az érintettek és szüleik, valamint a szakma kerül szembe. Ezek az információk ingyenesen elérhetők a www.frambu.no oldalán is.

Szemináriumokról:

A FRAMBU különböző szemináriumok biztosít mind az érintettek és családjaik, mind pedig a szakterületen dolgozók számára. Olyan tanfolyamokat szervez, amelyek a diagnózison alapulnak. Ezek a szemináriumok ingyenesen látogathatók, továbbá biztosított a szállás és az étkezés is, illetve az utazási költséget is térítik a résztvevők számára. Hétfőtől péntekig látogathatóak az előadások, ülések, konzultációk és csoportos munkák is. A gyerekek számára a hét folyamán folyamatosan biztosított az oktatás, illetve délutánonként szabadidő foglalkozásokat tartanak.

Táborok:

Nyáron 5 rendkívül sikeres és népszerű tábort szervez a központ, 16-35 éves korosztály részére. Az egy vagy két hetes táborok fiatal segítőket alkalmaz, és ami nagyon fontos, hogy a szülők nem vehetnek részt a táboroztatás során. A táborozás alatt a fiataloknak lehetősége nyílik hasonló helyzetű fiatalokkal találkozni, kapcsolati hálót építeni, az új ismereteket alkalmazni és új lehetőségeket kiaknázni. A téli táborok kihívást jelentenek a ritka betegséggel élők számára.

Nagyszülőknek szánt kurzusok:

A nagyszülők is lehetőséget kapnak, hogy találkozzanak a hasonló szituációban lévő társaikkal, hogy tapasztalatot cseréljenek és inspirációkat gyűjthessenek.

A bejegyzés szerzői:

Ozorai Dóra (RIROSZ)

Szűcs Sándor (Budapesti Korai Fejlesztő Központ)